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“我与同学一样学习、一样夜跑”

2025-07-13 08:08:00 0

今年7月10日是东东(化名)“重生”20周年的日子。2005年7月10日,只有6个月大的他因为先天性胆管闭锁、胆汁性肝硬化,在中山大学孙逸仙纪念医院接受了亲体肝移植手术,成为广州地区首例亲体肝移植患者。

如今,东东已经成长为一名大二学生。7月12日,他受邀在2025广东省医师协会肝胆外科医师分会年会上发言:“20年前,是肝移植手术给了我第二次生命。今天,器官移植手术更加成熟了,希望跟我有同样疾病的患儿和他们的家长,不要放弃生的希望。”

2005年5月,东东出现全身皮肤发黄、尿黄、腹胀等症状,在中山大学孙逸仙纪念医院被确诊为先天性胆管闭锁。

“患儿就诊时情况已经非常危险,有严重肝腹水、肝硬化和肺部感染,如得不到及时救治,会发展为肝功能衰竭,甚至危及生命。”当年为东东手术的医生,中山大学孙逸仙纪念医院副院长、胆胰外科及肝移植学科带头人刘超教授判断,“肝移植是唯一的救治办法”。

但彼时国内肝移植经验并不多,再加上患儿年龄小、体重轻等因素,手术难上加难。为此,医院决定从肝胆胰外科、儿科、ICU等科室抽调具备相关经验的医护人员,组成多学科救治专班。经过反复研讨,由王捷、刘超教授等开展手术。从患儿母亲体内取出190克肝脏,历经7小时将肝脏移植到患儿体内。成为广州地区首例亲体肝移植案例,还创下国内年龄最小、体重最轻接受活体肝移植手术的纪录。

回忆起这起手术,刘超认为除了技术积累跟团队协作,时机的选择也是手术能够取得成功的关键:“当年如果没有当机立断,东东就不会有现在这么好的状态。”当时,为了减轻患儿家庭的经济负担,东东手术的主要费用得到医院和社会爱心人士的资助。

术后东东恢复良好。20年来,当年的手术团队与东东保持着密切联系。从小到大,东东从没觉得自己的身体与同龄人有太大差别,还努力考上大学:“我与同学一样学习、一样夜跑,最近还打算找一份实习工作。”

据了解,先天性胆管闭锁的发病率约为1∶10000,中国大陆每年有近千名孩子出生后诊断出患有先天性胆管闭锁合并胆汁性肝硬化,需要进行肝移植。但对术后质量的担忧与经济负担是该类患儿家庭选择肝移植的主要阻碍。

“东东的案例证明我国肝移植技术水平已经很成熟,患者预后比较好。”刘超介绍,随着医学技术的进步,肝移植手术已逐渐成为规范化、标准化的治疗方案,为众多终末期肝病患者带来生的希望。截至2023年的数据显示,活体肝移植的患者术后五年的生存率可达91.3%。同时,随着医保政策的进一步完善,也在很大程度上减轻了患者家庭的经济负担。

会上,由中山大学孙逸仙纪念医院牵头,联合江门市中心医院等9家医院成立了“先天性胆道闭锁患儿区域诊治联盟”,编织起一张救治网,守护更多像东东一样的患者。

南方日报记者 张梓望